茶豆和菓子の おは・きな・ずん！
はっじまっるよ～！
こんにちは！
先日、世界的に大人気のあの方が、
活動を休止するとのニュースがありましたね。
そう、我らがレディ・ガガ様です！
みなさん、
ガガさんの病気、知ってますか？
線維筋痛症（せんい きんつうしょう）
というんですって。
でも
あの・・・
じつは・・・
茶豆も線維筋痛症なのです・・・
ガガさんがSNSなどで発信してくれたおかげで
この病気に注目が集まり、
茶豆もやっと
勇気をだしてカミングアウトできます！
ということで、今日は線維筋痛症の話です。
線維筋痛症とは
線維筋痛症とは、リウマチに似ていて、
体中の関節・筋肉・腱・ときには内臓などが
慢性的に痛んだり、こわばったりする病気です。
「痛い」ということ以外に
この病気を特定する要素がなく、
CTやMRI、血液検査など、
どんな検査をしても異常が見られない
ことが最大の特徴です。
痛み以外の症状では
うつ症状や強い疲労、倦怠感（だるさ）
などがみられ、
「痛みの原因が知りたい」と検査をしても
逆にそれ以外の症状が目立ってしまい、
見過ごされることも少なくありません。
原因は？
いまのところ原因は不明ですが、（なぬっ！？）
痛みを感じる部位を調べても
目立った異常もないので、
痛みを感じ、処理する
脳の部位や神経に問題があるのだろう
というのが、最近の有力な説だそうです。
・・・人間は、
バランスをとる生き物です。
例えば体が100の痛みを受けたときに、
脳はその痛みを
「大丈夫、痛いけど、たぶん90くらいだよ」と、
ちょっぴり小さく認識しようとします。
そうしないと
痛みで死んでしまうこともあるからです。
でも、線維筋痛症の人は、
日常的に体や脳が受け取るストレス（痛み）を
1分1秒も、そのまま、
まるごと受け取ってしまうんですね～。
どんな症状？
主な症状は「痛み」で、人によって様々です。
ガラスの欠片が血管中を流れるようだという人もいれば、
重たい、圧迫感がある、という人もいて、
実際の痛みや症状、その表現も、それぞれです。
だからこそ、
「気のせいじゃないか」
「おおげさだ」
「なまけたいから言っているのでは」
と、誤解を招くことも多く、
体が痛むことを隠して生きる人も
少なくありません。
じつは、これらの痛みは
慢性的といっても波があることも多く、
その要因も、例えば
天候（気圧）が変わる前後や、
日々の活動量の変化
ストレスや睡眠不足など様々です。
そのように
日々緩急をつけて襲ってくる
その人それぞれの「痛みの場面」や内容によっては
「なんだ、昨日はがんばってできたのに、
今日は痛すぎてできないなんて、
やっぱりワガママなだけなんじゃないか」
と思われてしまうことも多いのです。
私はこのパターンでした・・・
・・・が、先ほどの
脳の痛みの情報処理のことを考えると、
痛みが次の痛みを呼ぶ
痛みによって物理的、心理的等
あらゆる症状が出る
という悪循環なんだろうな、と思います。
治療
基本的に、
線維筋痛症は完治しないといわれています。
でも、脳や神経系に働きかけて、
100の痛みを90くらいだと、
きちんとブレーキをかけた状態で
認識できるようになる薬も
いくつかあるそうですので、
病院と相談してみてくださいね。
・・・いやぁ～、どうですか？
ツラいに違いありませんっ
(;´Д｀)
線維筋痛症は、主に女性に多くみられ、
発症する年齢にも幅があります。
子どものうちは痛みを説明することも難しいし、
成長痛などと間違われることもあって、
発見が遅れることもあるようです。
（茶豆はこのパターンでした。）
あと、知覚過敏も症状のひとつです。
例えば、音って空気の振動ですよね。
大きな物音なら、それだけ空気が
大きく振動してるってことです。
その振動が体に伝わると、
物理的な痛みになっちゃうんです。
だから茶豆は大きな音がすると、
「うるさ～い！」じゃなくて、
「痛～い！」って言うんですよ（笑）
ちなみに茶豆は軽度の脳性麻痺ですが、
ふつうは「マヒ」と聞くと、
何も感じないはずだと思いますよね？
マヒにもいろいろあって、
脊椎損傷や脳性麻痺、
その他いろいろな病気の後遺症など、
原因や程度も様々あるのです。
つまり私は、
「運動機能」と「痛み」に関して
それぞれ別に、
併発していたんですね～。
こんなふうに
線維筋痛症はいろんな病気と
併発していたりするので、
本当に見過ごされやすい病気だと思います。
また、病院の先生によっても、
気のせいだという人もいれば、
検査しようってことになって
痛いのに、さらに時間やお金をかけて
痛い検査をしても結局「原因不明」だったり・・・
(;´Д｀) げっそり
また、線維筋痛症は
生まれつきというわけではなく、
内的・外的ストレスや、疾患の経験などによって
発症することが多いらしいです。
例えば出産後のお母さんが発症したり、
持病などの手術後に発症したりすることも
あるそうです。
・・・もしかして線維筋痛症って
本当は、「痛み」から自分を守って
生きていくための防衛システムだったり
するのかもしれませんね。
じつは茶豆は、
876グラムの極小未熟児で生まれました。
保育器で治療を受けるなか、
人工呼吸器のチューブにつながれ、
流動食のチューブにつながれ、
手足にはいつも点滴のための針が刺されていました。
もちろん断言はできませんが、
生まれた瞬間から続く
ブスリッ、グッサリ
ベリッ・・・！（無限ループ）
生命維持のための
痛い・苦しい処置のなかで、
毎日毎日
内臓や皮膚から受け取る刺激や痛みから、
自分を守ろうとしたのかもしれません。
でも、たとえ今がどんなに痛くても、
あの時の数々の治療のおかげで
いま生きているんだと思うと
やっぱりありがたいなあって思います。
茶豆が生まれた頃から
未熟児医療も良くなってきて、
生存率も少しづつ上がってきました。
でも、
病院の各科での連携（横のつながり）は当時まだなく、
「ひとつの科でわからなければもうアウト」
な感じが強く、
医療の各分野の連携は、
昨今の新しいスタイルとして
やっと普及してきているところです。
茶豆が考える「双方向バリアフリー」のように、
医療もそうやっていろんな角度から歩み寄って
もっと多角的に連携できたらいいですよね！
いかがでしたか？
線維筋痛症は、痛いです。
でも
いっつも痛い痛いって言ってたら、
自分も他人も不愉快になるし、誤解もされるし、
隠して生きているひとも多いと思います。
でも病気というものは、やっぱり
心理的・物理的・
内的/外的ストレス等、様々な要因が
複雑に絡まった結果のものですし、
患者が感じている痛みは
嘘でも何でもありません。
茶豆の場合は
ある日突然発症して痛くなったわけではなく、
手術や治療のため
痛くないところがなく、
物心ついたときから痛いのが
デフォルトってゆーか、
痛くない日がないってゆーか、
つまり「痛くない」ってどういう状態なのか
知らないってことだったので
なんとかやってこれたんですネ。
もちろん痛み止めも必需品ですが。
線維筋痛症がもっと認知されて、
気軽にカミングアウト
できるようになるといいなぁ。
だって痛いもんは痛いもん！
でも、痛いのも茶豆の一部だから、
まあ、
Born this way ってことです♪
それでは今回はこのへんで！
またね～(^^)/
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